Más de 6.000 delegados se reunirán en el Congreso Mundial de Hemofilia que se celebrará en Madrid en 2024

– Debatirán sobre la mejor forma de implantación de la nueva terapia génica

VÍDEO: los clientes de Servimedia disponen de imágenes y sonido de estas declaraciones en el enlace https://servimedia.tv/TotalesCongresoMundialHemofilia

MADRID, 22 (SERVIMEDIA)

El próximo Congreso Mundial de Hemofilia se celebrará en Madrid en 2024 y reunirá a más de 6.000 delegados de todo el mundo, según explicó a Servimedia el presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García.

Así lo destacó durante el diálogo ‘La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios’ que fue moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa y contó con la participación del presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego; la jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz de Madrid, María Teresa Álvarez Román; la enfermera de la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Eva Álvarez Martínez; el farmacéutico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla José Pablo Quintero García, y la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso, Rosa Romero Sánchez.

«Estamos de enhorabuena porque al año que viene el Congreso Mundial de Hemofilia va a ser en Madrid y esperamos que haya más de 6.000 delegados de todo el mundo», aseguró Daniel Aníbal García, resaltando que supone un hito para la Federación Española de Hemofilia y para los especialistas en Hematología.

En dicho foro se debatirán los principales avances en la tratamiento de la enfermedad, como la terapia génica, cuyo uso en España ya se ha probado, aunque aún no está disponible en las farmacias hospitalarias. Está pendiente de conocerse la financiación por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS), así como el perfil de los pacientes que podrán beneficiarse de la misma.

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«Todas esas dudas e incertidumbres sobre la terapia génica o de cómo se va a poder elegir el mejor tratamiento para los pacientes, las discutiremos en Madrid dentro de un año con expertos nacionales e internacionales. Realmente vamos a ser el foco de la hemofilia en el mundo», aseguró el presidente de Fedhemo.

PACIENTES PARTICIPATIVOS

En cuanto al papel de los pacientes dentro del tratamiento de esta enfermedad crónica, desde la Federación se apuesta por la formación y la toma consensuada de decisiones, sin que ello signifique que el enfermo «tenga que convertirse en un experto en hemofilia».

En la misma línea, la doctora María Teresa Álvarez subrayó que «en los últimos cinco años ha cambiado mucho el tratamiento» y el paciente puede ayudar a elegir la terapia. «En la consulta, el hematólogo decide el tratamiento, pero escuchamos siempre al paciente. Son enfermos con patología crónica y les conocemos desde el nacimiento».

Según los especialistas, reunidos en el auditorio de ILUNION, el paciente es el que va a tomar una «decisión compartida con el médico», ya que los hematólogos le informan «de todos los pros y los contras, y le vamos dirigiendo» para mejorar su calidad de vida.

La doctora Álvarez recalcó que su objetivo es que «el paciente esté bien formado e informado» para dar con el mejor tratamiento. «Es importante esa comunicación en la consulta y que el paciente pregunte sobre los nuevos tratamientos que aparecen en la prensa; nosotros preferimos que nos pregunten en la consulta y no que miren en sitios de internet poco fiables».

Por último, la enfermera Eva Álvarez señaló que los sanitarios especializados en hemofilia no sólo cuidan de que el paciente reciba el mejor tratamiento, «sino que les acompañan para que sean capaces de administrarlo de la forma más correcta al adoptar», incluyendo la actividad física y social, claves para la buena salud del paciente con hemofilia.

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